Tina的小天地

今天下午在家無聊時看了一個電視節目"一步一腳印"今天介紹的是"罕見疾病"患者的家庭的生活的，看了以後我深深的感受到~~我們能這樣健健康康的生活在這個世界上就是一種福氣啊！真要好好去珍惜現在是一切啊～～～

今天介紹的這二個姐弟"巫以欣&巫以諾"他們二人同時得到了一種"尼克匹曼症Niemann- Pick Disease"的罕見疾病，這種疾病呢在台灣僅有四個人，巫家卻有二位這樣的患者。而這種疾病在發病後會慢慢的說話愈來愈慢、智力減退、走路愈來愈不穩並且慢慢的無法自己進食....等種種讓人看了心疼的症狀出現，而這種的疾病要目前為止卻沒有任何藥物可以治療。

在這個節目的訪問過程中，看到姐姐以欣那標緻的臉蛋可真是標準的小美人一個，但再看看她那瘦小的身體看了真是另人心疼啊！再看看那活潑可愛又好動的弟弟以諾，根本不相信他是罕病患者啊！讓豬頭妹有更深的感受一段話。

巫媽媽：弟弟～媽媽還少一個case (巫媽媽是保險從業人員)你要幫媽媽加油哦!

弟弟以諾:你少一個case那你找劉叔叔(節目的攝影師)談啊!這樣你的一個case就好了啊!

豬頭妹聽了這段話真的深深的感受到，以諾的聰明與窩心啊！

其實這二個姐弟的事情早在去年吧！豬頭妹就曾經在余美人的節目中有看過了，只是當時我並沒有很認真的去聽巫媽媽的說明，今天我認真的去看了一下，我真的很佩服巫爸爸和巫媽媽二個人啊！他們二個人真是偉大啊！他們並沒有因為二個孩子都有這種疾病而放棄了對他們姐弟的愛，反而因為對孩子的愛，努力是去為他們做每一件事情，更令人佩服的是他們還成立了『尼克匹曼症病友聯誼會』讓患者的家人可以分享彼此的經驗。

看完這個節目...我發現我好幸福哦~~~我們更應該去珍惜我們身邊的一切人事物才對的。不要再怨天尤人了～努力為明天生活吧！！

並且我們也要為這些罕病患者的家庭說聲：加油吧！！！

下列的網站大家可以去看看哦～～～有更深入的介紹這疾病哦及二個姐弟的故事！！

http://www.huangbs.com/niemann/info.htm

http://www.seewant.org/?START=TOP&TOP=article&gsno=9&area=171

http://www.seewant.org/?START=TOP&TOP=article&DO=read&gsno=9&sno=2799